【逝かない身体】ALSとTLS

2017-11-19 23:17:46

ALS

ご存知の方もいらっしゃるかと思いますが

私の母はALS『筋萎縮性側索硬化症』という難病です。

全身の運動神経が徐々に麻痺していく

進行性の病です。
何も処置をしないといずれは、呼吸筋が麻痺し

死んでしまいます。

私が思うこの病気の一番恐ろしい所は

全身の筋肉が動かなくなり

動くことも喋ることも食べることも

何もできないのにも関わらず

感覚例えば、痛いとか痒いとかは

健常者と何も変わらないこと

意識も私たちと何も変わらないということです。

進行していく過程で

まず食べられなくなることが致命的だったので

(飲み込む筋肉がなくなっちゃうんです)

胃ロウを作る手術をしました。

これによって、胃に直接穴を開けて、

そこから直接液体の栄養を流し込むことができます。

そして次に呼吸筋の低下によって

息ができなくなることを防ぐために

気管切開をして人工呼吸器を装着しました。

母がこの病を患った頃

ちょうど姉のこどもが1歳くらいで

毎日何かができるようになっていく...

そんな時期でした。

同じ頃に母は、毎日何かが出来なくなっていく...

側にいて胸が締め付けられるようでした。

でも、

そんなことに浸っている暇もないほどに進行は早く

出来なくなったことへの対策を考えて束の間

1ヶ月くらいそれが持ったかと思うと

それが出来なくなっていく...

そんなことの繰り返しでした。

そして今は、24時間ベッドに横たわっています。
身体はどこもピクリとも動かせません。
車椅子も、座るための筋肉がないので乗れません。
唯一動いているのが、眼球です。
瞼も自分では瞬きが出来なくなっています。

眼球の動きによって、

かろうじて yesかnoかをきいて介護しています。

痛くない？
大丈夫？

など。

でもここ最近眼球も動かなくなってきてます。

ALSの患者さんが一番恐れるものが『TLS』という状態です。

TLS［Totally Locked-in State（完全な閉じ込め状態）のことです。
意識も感覚もあるのに

それを伝える手段が何もないんです。

その状態を目の前にして、最近少し弱気な私です。
胸が張り裂けそうです。

例え、指が１本だけでも少し動いたら...コミュニケーションがとれるのに...

他の病気の方を見ては

あなたは喋れるじゃない、

とか、

障害を抱えた方を見ては、

車イスに乗れるじゃない、

とか、

みんなその人その人が

一生懸命に生きられているのに、

比べてそんなことを思ってしまう汚ない感情ばっかり...
ごめんなさい...

まだ顔の動く筋肉を使ってセンサーを操り、

伝の心(でんのしん)という特殊なパソコンを操っていたとき、
一文字を1分以上かけて入力し、

『ありがとう』
『好き』
『ピアノ』
『頑張って』

と言ってくれていました。
でもときには

『つらい』
『死にたい』
『ころせ』

そんな言葉もありました。
それくらいに生きていることが辛いくらい苦しいんです。
でもどんな言葉でも、

母の気持ちを読み取ることが出来るなら、

例え『ころせ』と言われても、

受け止めていました。
そして、身体を抱き締めて

手を握って、一緒に泣きました。

今は、それもわからないのが辛いです。

私にできることは何なのだろう...

と迷いが生じています。

いつかもう一度、母にピアノを生で聴いてもらえたら...
ALSの患者さんたちでも聴きにきていただけるコンサートがしたいです。

人工呼吸器があるので、

電源の確保、ストレッチャーで入れる導線 (階段NG)
などなど

普段のコンサート会場とはだいぶ違う条件があるので

なかなか大変だとは思うんですが...

それから

24時間看介護で休まることがない介護者の方にも

安らぐ音楽を届けたいな、とも思います。

それくらいしか思い浮かばなくて...

介護者の方の負担も相当です。

大切な人の大変な病気に

病気の本人と同じくらい心を痛めているはず。

例えばナースコールのように

何かあった時に呼んでね！

なんていうことはALS患者にはできないので

目が離せません。

10分目を離したスキに音もなく泣いて

顔を真っ赤にしてむせていたり...

あぁ、早くこの病気の特効薬ができたらいいのに！！！！！

もし良かったら、この病気ALSのこと知ってください☆

逝かない身体というALSのお母様を

12年間介護された方の本が出ています☆
でも実はこの本、最後まで読めていません。

本の中の患者さんが

TLSになった後のことも書かれているので

まだ勇気が足りていません...

皆さんの勇気少しください☆☆

また母のこと、

それから私自身のこと...書いてもいいですか…？

普段、介護で大変な方、

病気と闘っておられる方に

心からのエールを込めて☆☆

さぁ、想いを綴ったあとにはコンサートのお知らせもするもんねーだっ(^-^)
負けてはいかん！

★2018.7.23追記★

無言の闘い

『無言の闘い』今朝何気なくパッとTVをつけた瞬間に『ALS』というナレーションが聞こえてきました。日テレの『スッキリ』という情報番組です。目の動きでDJ/VJをプレイする…ピアノ奏者横内愛弓のピアノな日々

◆横内愛弓PETITコンサート～クリスマス＆2017Culmination～
【日時】2017年12月23日(土)
13：00開場　13：30開演
【場所】PETIT HALLやまぼうし
【チケット】大人￥3500　小人￥2000(※4歳以上小学生以下)
【お申込】イープラス
【演奏予定曲目】
クリスマスにちなんだ曲目とクラシック曲

◆“Y♡SEコン”【名古屋】
【日時】2017年11月24日(金)
ジョイントコンサートで、４組が出演します☆

16:00〜　3本のトランペット（＋ピアノ）
　17:00〜　ソプラノ（＋ピアノ）
　18:30〜　マンドリン＆ギター＋Vocal
　19:30〜　横内愛弓ピアノソロ
各回とも45分間
私は、４組目の19:30〜ピアノソロで出演させていただきます☆
【場所】５/RHall＆Gallery
【チケット】h0 (※未就学児童OK♪)
【お申込】yokouchi.concert@gmail.com までご連絡ください☆

【演奏予定曲目】
ショパンのノクターン9-2
ショパンのノクターン遺作
パガニーニの主題による狂詩曲より第18変奏
献呈シューマン=リスト
トロイメライシューマン
間奏曲作品118-2 ブラームス
ポエムヒィビヒ
ラプソディインブルーガーシュイン

◆横内愛弓ピアノソロステージ【浜松】
【日時】2017年11月25日(土)
【場所】新東名(上り)浜松SA内　MUSIC SPOT　
【入場無料】
11:00～ 13:00～ 15:00～
※各30分のステージです

◆100本のろうそくが灯る夜のレストラン　～テディベアが創る、魔法の世界～【六本木】

日程：2017年12月15日(金)
時間：19時00分〜21時00分（18時30分開場）
場所：Arkhills Cafe（アークヒルズカフェ）

住所：東京都港区六本木1-3-40アークヒルズカラヤン広場
アクセス：六本木一丁目駅（3番出口）より徒歩2分・溜池山王駅（13番出口）より徒歩4分

＜↓チケットの購入はこちら↓＞
http://ptix.co/2w8lqje

内容：軽めのディナー（イベント限定スペシャル料理・イベント限定スペシャルドリンク付き）・クラシック音楽の生演奏・一夜限りの空間演出　など

楽器：弦楽四重奏・ピアノなど（予定）

入場料：前売り5,500円・当日8,000円
※その他、ミュージックチャージは任意
定員：50名

協賛：カメヤマキャンドルハウス・MS1880（シュタイフ日本総代理店）・モルソンクアーズジャパン
特別協力：森ビル
主催：W's Company／朝♪クラ〜Asa-Kura～

もしよかったらおやすみになる前にどうぞ☆

☆おやすみ前の曲☆

【ピアノの除菌ウィルス対策についてはこちら】

▪facebookページピアノ奏者横内愛弓

▪横内愛弓に関するお問合せ

▪ピアノ調律や修理